《伊比力斯症》伊比力斯症原稱癲癇非精神病 是腦病變

琉璃光

《伊比力斯症》伊比力斯症原稱癲癇非精神病 是腦病變
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台灣新生報◎記者鍾佩芳／專題報導

癲癇是因大腦的不正常放電  所導致之種種運動上、感覺上、或自主神經系統上的異常表現。

癲癇發作的症狀因大腦放電的部位人而異，但最為人所熟知者為泛發型僵直陣攣性發作；發作時常會四肢直伸，似羊角狀，故有稱羊癲者；又因發完後常嘴溢白沫，呼吸聲濃濁似豬，故亦有稱豬母癲者。

不論癲癇、羊癲或豬母癲，名稱皆不雅，且因社會誤解，常造成癲癇朋友之莫大困擾。

台灣兒童伊比力斯協會推動由「伊比力斯症」取代「癲癇症」，期讓廣大之癲癇朋友和家屬儘早脫離「癲癇」二字長期帶來之陰霾，在面對社會大眾時，不再遭受異樣的眼光，而能以更積極樂觀的態度來面對此症。

伊比力斯症並非精神疾病，而是先天或是後天造成的腦部病變，而該疾病的發作，則是腦部細胞過度放電的結果。再依腦部是整個放電還是局部放電等，又可分為多種類型。

台灣兒童伊比力斯協會秘書長、榮總癲癇科醫師關尚勇表示，有患者因肚子痛而到腸胃科求診，但後來才發現為肚子癲癇，類似這種案件，也常出現在週遭生活中。另，有些患者會在睡夢中出現短暫神智喪失、手腳抖動亂踢或亂叫等情形時，千萬別認為僅是神鬼附身，應帶到醫院做影像腦波檢查來確定是否為癲癇。

過去人們往往對病患投以異樣的眼光，其實此症是可以治療的，只要聽從醫生指示，按時服藥，就可以控制病情，享有正常團體生活。

癲癇的發作，並非都像電影中詮釋的全身僵直倒地、口吐白沫等大發作，那種情況只是癲癇發作的其中一種。而一般癲癇的小發作，長度約5~8秒，發作時會短暫無法言語、發呆、對別人的叫喊沒有反應。且癲癇可以透過手術、藥物等治療方式控制，以藥物治療舉例，規律服藥下，八成的病友可以獲得良好控制、甚至痊癒。

其發作的原因主要有，腦部智力發育障礙、腦部受傷〈包括後天意外造成以及生產時造成〉、腦膜炎、腦炎、腦中風、腦腫瘤、腦膿瘍、腦缺血、腦缺氧、先天性腦部問題、代謝性疾病及不明原因等。另，也需注意容易誘發的原因，如睡眠不足、過度疲勞、心情緊張、身體不適、突然停藥、過量飲酒等。

兒童伊比力斯症  全台灣至少有20萬位伊比力斯病患，其中兒童佔6至8萬人。台灣兒童伊比力斯協會秘書長、榮總癲癇科醫師關尚勇表示，導致兒童伊比力斯的原因有30%是先天遺傳，而有些是新生兒先天腦部發育異常、難產；或是兒童是因為感染〈腦炎、腦膜炎〉或是受傷等造成。

一旦經診斷確定是癲癇之後，就必需面臨至少2-3年甚至一輩子治療過程，因此 家屬與 醫師的長期合作、配合與溝通相對地就非常重要了。

關醫師表示，治療的藥物目前有十幾種，根據懷孕與否、先天或後天造成、癲癇的種類及發作情形等不同，而給予不同的藥物。

1990年前治療伊比力斯〈癲癇〉的藥物需注意副作用，而現今所開發的新藥，則較少副作用。關醫師表示，以往的藥物會造成皮膚出現皮疹等過敏情形〈又稱史蒂芬強生症候群〉，甚至造成皮膚壞死〈毒性表皮壞死症〉等。另，有些患者的體質甚至會造成肝炎或骨造被壓制等情形，但其發生機率較小。

以前在藥害救濟中，癲癇的藥物就囊括前兩名，目前因大部分患者都使用新藥，所以目前排名，前五名只有一個是癲癇藥物。

老人伊比力斯症  伊比力斯症人口約占總人口數的1%，目前全台約有20多萬名伊比力斯患者，台灣癲癇之友協會理事長、台北慈濟醫院神經內科醫師曾元孚表示，伊比力斯發作年齡有兩個高峰期，分別在小孩與老人兩個階段，若從小就有，則大多數為先天性腦部問題引起；而老人癲癇以後天因素造成居多。

老年人若腦部有腫瘤、曾中風過或曾發生車禍造成頭部外傷等，皆為造成伊比力斯發生的危險因子。 曾 醫師也表示，老人患者可說與先天遺傳較無相關，而與後天外商造成有關。所以需從後天來預防，如減少車禍發生等。老病患的藥物選擇也不一樣。 曾 醫師表示，因為老年人通常會伴隨內科疾病，若同時服用的話，恐造成藥物間的交互作用，且再加上老年人的肝腎代謝不同以往，其使用的劑量也須列入考慮。

老人局部性發作時，其實不易察覺。 曾 醫師表示，有些老年人出現意識不清身體稍為抖動時，常被誤認是感冒或是精神狀況不好等，等到反反覆覆發作時，家人才會警覺送醫。

此外， 曾 醫師也表示，老人癲癇發作時，若非大發作、無力及生命危險或意外時，只要在旁保護就好；若發作超過五分鐘以上，則需趕緊就醫。

另有些病友發作時會尿失禁、無意識的大喊、或恍神忘記先前發生的事情，這些景況常常讓周遭人不免以異樣的眼光對待他們。不僅如此，對於伊比力斯發作的錯誤處置方式，更是讓癲癇患者隨時處於危險中。

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《伊比力斯症》發作時錯誤處置 會讓病友身處危險

台灣新生報◎記者鍾佩芳／專題報導

並非所有的伊比力斯發作都需要緊急送急救處理，醫師表示，伊比力斯發作的時間通常很短，一旁的人其實只需要協助保護以及陪伴，通常幾秒至幾分鐘之內發作就會消失，病友也會逐漸恢復意識。

伊比力斯患者在發作即將倒下時，最好能拿柔軟衣物協助病人側躺；在移動患者身體時，勿拉手臂而是推動身體，以免肩關節脫臼。另，像是有戴眼鏡者需將眼鏡取下。

看到有人伊比力斯發作時，不要強行約束， 曾 醫師表示，以毛巾或強行抱住病人，其實是錯誤的處理方式，且可能因此傷害到病人。伊比力斯患者發作時身體的抖動、抽搐，只要注意身旁是否有危險物品可能導致病友受傷。

不要強行塞入異物，幾乎是所有伊比力斯病友都會遇到的狀況。伊比力斯病友發作時，並不會咬傷自己的舌頭，而保持呼吸道順暢，更是不應該讓病友咬住任何的東西。此外，任何強迫翹起病人口腔的動作，其所造成的傷害遠比伊比力斯本身所引起的傷害還大。

伊比力斯患者甦醒後，旁人常協助喝水、吃藥，其實剛發做完的病友需要休息，餵食或吃藥都是不必要且非常危險的動作，也容易因為喝下流質，造成嗆到、噎到的情形。再發作過後，病人處於意識混亂的狀態，請勿急忙要求他站立或行走。

側躺可避免舌頭往後堵住喉嚨的呼吸道，也可方便將蓄積的口水，從口腔中向外流。但別嘗試清理病人的呼吸道，病友發作過後，呼吸的動作自然會恢復。

除非病友發作的時間超過五分鐘、呼吸困難、受傷或是懷孕，否則並不需要施以急救或報請119送醫。

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《伊比力斯症》社會應有正確認知 不歧視或過度保護

台灣新生報◎記者鍾佩芳／專題報導

家中若有伊比力斯患者，應尋求專業協助，台灣兒童伊比力斯協會秘書林玉娟表示，父母應帶著罹患伊比力斯的孩童走出陰影，以身教的方式來教導孩童如何面對，讓他知道其實經過治療及控制，也能跟一般人一樣生活。

家長們對於癲癇要有正面的認識及積極的心態、避免過度保護並給予正常兒童一般的運動及遊戲。孩童在求學前，也 應與 老師先做溝通。

伊比力斯兒童之狀況雖然有個別差異，除非兒童因特殊狀況醫師建議不可參與某項運動外，原則上盡量讓小朋友參與學校活動。正常學校活動，除讓小朋友身心發展正常外，有時可幫助減少發作次數。另，像是騎單車、釣魚等活動則不宜從事。

學校老師也應向班上同學介紹伊比力斯並帶動班級具有「將心比心」的文化；並協助伊比力斯患童相關日常生活，例如服用藥物時間或發作當時的處理等，且給予伊比力斯患童如同正常兒童一般的活動及遊戲。若伊比力斯兒童若合併學習障礙、注意力不集中及過動異常，如同一般學障兒童，則需請資源老師予以適當協助。

另，伊比力斯病童日常生活需均衡的飲食、充足的睡眠以免發作，在從事活動時最好能結伴活動。

台北慈濟醫院神經內科醫師曾元孚表示，罹患伊比力斯，對於病友的生活影響層面甚巨。從小時候的就學問題、同儕的排斥、青少年的交友、就業、結婚生子、到老年人的生活安全等等，病友們常承受著難以言喻的壓力。

有些患者會選擇躲避，每過一段時間就轉換工作，希望到沒有人知道自己是伊比力斯〈癲癇〉病友的職場工作、有些人逃避婚姻，害怕自己不被他人接受、更不敢奢望有小孩。而讓病友無法駕車、當兵、限制就業的選擇時，更使病友常常覺得自己比他人低一等。

為此， 曾 醫師也呼籲，民眾對伊比力斯症應有正確認知，才能讓患者們活得更自在；了解如何與他們共處，讓他們處於安全自在的環境中。

在運動方面，耕莘醫院復健科醫師林瑞玲也表示，患者只要不要太忙、太累等，都不會誘發該症狀，且運動場所也不能有閃光等。場地的選擇不要太硬，如溜滑梯或跑道等都應加設軟墊，以免發作時直接撞擊到水泥地，造成二度傷害。

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《伊比力斯症》飲食多脂肪少碳水化合物 產生酮體抑發作

台灣新生報◎記者鍾佩芳／專題報導

伊比力斯患者飲食須食用大量的脂肪與很少的碳水化合物，讓身體產生酮體以抑制發作。台大醫院北護分院營養師石惠玲表示，生酮是藉由大量脂肪攝取並嚴格控制醣類攝取造成脂肪燃燒不完全，產生酮體堆積及酸中毒，藉以改善病童過度興奮及不安。

能用藥物控制良好的患者，飲食可以正常，不一定需要使用生酮飲食。台灣癌症基金會營養師吳秋玲表示，在藥物單獨控制無效時才會採用生酮飲食，所謂生酮飲食其中有80%至90%的熱量由脂肪供應，蛋白質每日攝取量為1 -1.2克 /公斤體重，剩下的就是碳水化合物的量。

癲癇藥物有些會影響營養素的吸收利用，如影響維生素D的代謝及干擾鈣質的吸收，所以建議成人患者每日要補充維生素D。

其它飲食須知：均衡飲食、多蔬果：定時定量、足夠的維生素與纖維質，因為便秘、嚴重腸漲可能增加發作次數；

避免過多刺激性的飲料如酒、咖啡、茶，這些都具有興奮神經細胞的作用；

避免瞬間大量喝水，每4-5小時內喝水不能超過800~ 1200c .c，過多的水份造成腦水腫與低血鈉也會引起發作)；攝取足夠維他命B6，含有B6的食物包括：深綠色蔬菜、豆製品、堅果類等。

石營養師另表示，除了生酮飲食外，也可攝取比一般油脂更容易產生酮體的中鏈脂肪酸，這種脂肪酸較少存於食物中，須從商業配方中攝取；也建議補充綜合維他命等。

用藥須知：

服用抗癲癇藥物時，應避免與其他藥物（如胃藥、感冒藥、重鎮靜劑）一起服用。病人應按時且有規律服藥，抗癲癇藥物很少會傷胃，即使空腹也可以吃藥。如已有胃潰瘍，則服用胃藥時，最好與抗癲癇藥物相隔二小時。

應避免與牛奶、飯一起服用，相互須間隔二小時以上。（因為有些藥會降低吸收效果，以致降低血中抗癲癇藥物濃度）

切勿忘記服藥，偶而一次（例如：一年一次）還可以接受，常常忘記，則會降低治療效果或導致復發。

服用抗癲癇藥物最忌中止服藥，或因為時常發作而自行增加藥量，這些都是禁止的。因為突然停藥，可能使血中濃度下降，而發生更嚴重的「癲癇重積狀態」。

自行調藥會有副作用且控制不理想，藥量調整須在神經專科醫師的指導下依據血中濃度及發作次數評估後行之。

不要迷信偏方及祖傳祕方，或服用藥物成分不明成藥，常會造成副作用而不自知。服藥發生過敏如身上起紅疹、發燒、肝功能不好、貧血、口腔潰爛等現象時應暫停服藥並就醫。有些藥物過敏可能在一至二個月後才發生，須留心觀察。



台灣兒童伊比力斯協會：http://www.childepi.org.tw/

台灣小兒神經醫學會：http://www.childepi.org.tw/web.htm

兒童伊比力斯的家 Epilepsy：http://childepi.pixnet.net/blog/category/1094807