炎明 发表于 2010-9-18 15:30:15

快来救救我奄奄一息的宝宝-生命的哭泣!

王梓,09年5月26日出生。男,家住银川市西桥南巷水云轩2号楼三单元201。成长至11个月时从未生过病,(只在今年1月份打流脑疫苗后发高烧3天,医生说这也是个别孩子打针后的正常反应)。今年4月23号开始有感冒症状,间断咳嗽,持续低烧2周,在此期间吃阿奇霉素、头孢蒂尼分散片等药有所好转,此时宝宝能在学步车里走着玩,但感到孩子精神不振,不爱吃辅食。5月16日晚十时,孩子突然从鼻子和口腔里开始喷吐奶,眼神发呆,嘴唇发白,意识不清,送医院输氧抢救,做脑CT正常。第二天作腰穿抽取脑脊液,7天后脑脊液结果正常,做脑部核磁正常,做脑电图,右枕区后出现偶尔几个棘波,医生说这属于正常。此时,孩子颈部、四肢开始软弱无力,不能在床上坐立。在医院住院9天,输头孢曲松和阿昔洛韦,(用头孢3天后开始出现腹泻现象)医院按病毒性脑膜炎的方法医治,5月24号医生让出院回家自愈,出院后宝宝开始出现幼儿急诊(起红斑三天后消退)在家呆了两周,病情未见好转,又去医院复诊,除了生化中的转氨酶和心肌酶高(转氨酶160,心肌酶2000多),没有其他异常,建议去北京看病!

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                                                      可爱的王梓

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                                                      可爱的王梓

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                                                    被病痛折磨的小王梓

6月9号,挂北京儿童医院特级专家门诊,初步看是病毒性脑膜炎,建议可以回家自愈,为了保险起见,6月11号,我们又挂了北京儿研所的专家,建议住院详查,我们当日给宝宝办理了入院。入院后,我们积极配合医生的各项检查和治疗:抽血,腰穿,肌电图,血筛,尿筛,CT,腰部核磁共振,脑部核磁共振,心电图,胸片,腹片,B超,尿常规,便常规,生化,脑电图,等等,大部分是正常的,以下几项有异常:(1)抽血发现巨细胞病毒,但后来的巨细胞培养属正常范围;(2)生化中转氨酶120,心肌酶1800多,属偏高;(3)肌电图结果:部分神经主干受损;(4)脑电图右枕区出现少量异常波,处于临界状态。表现在宝宝身上的症状就是:颈部软,支撑不住头,四肢乏力下垂,需要象月子里的宝宝那样小心翼翼地横抱,即使睡着也需要人24小时抱着。宝宝因大脑异常放电导致烦躁不安,睡眠很差,医生诊断为:病毒性脑膜炎和格林巴利综合症,输液治疗(营养神经的液体和两轮丙球蛋白:1.维c,2.促肝细胞生长素粉针,3.单唾液酸四已糖神经节苷脂钠,4.磷酸肌酸钠粉针,5.谷胱甘肌粉针,6.两轮的甲种丙球蛋白:6月15号左右输的(二点五克每瓶,每日输两瓶,连输三天,第一轮共输15克,隔一周后又输了三天的15克)治疗至6月底医院再三建议我们出院,说怕在医院交叉感染,让回家自愈,以后做康复治疗。6月30日下午,5点半时宝宝有一两分钟的愣神,之后的半小时就开始在我的怀里呕吐,从鼻子和口里往出吐奶达十次之多,一直持续到夜里十一点多才开始昏睡,当夜做CT,拍胸片、腹片都正常,次日中午做脑电图,发现大脑异常波比上次增多,尤其是后边大脑,医生不敢再让我们出院了,大夫说这又是一次癫痫样失神发作,并请来一名专家告诉我们:从孩子的这次再发病以及两周的治疗恢复来看,宝宝患的不是病毒性脑膜炎和格林巴利,可能是线粒体脑肌病(遗传代谢的一种),建议重新做各项检查复查(包括抽很多血,CT,肌电图,脑部核磁,肌肉活检),我们做家属的看到宝宝如此虚弱,经不起这样的折腾,请先暂缓让宝宝恢复。医生给新加输液:1.头孢呋辛2.复合辅酶3.左卡尼汀(肉碱),并开始口服用药:甲钴胺维B1维B6和癫痫药(左乙拉西坦,剂量每片2.5克,每日两次,一次1/10片),随后宝宝痰开始增多,需要每天做雾化和拍背吸痰,并且吸痰次数不断增加,咳嗽增加。我们同时到北大医院,八一儿童医院,友谊医院问诊各位神经内科的知名专家,也都没有什么好的方法,听医生说国际上也不会给一岁的小宝宝做肌肉活检,建议我们回家精心护理,别在医院交叉感染了,等半年或一年后复诊时再做肌活检。我们已经花费了近7万,一贫如洗,既想继续住在医院给宝宝观察,又怕交叉感染,医生也说没有有效的治疗,多次劝我们出院,7月27号我们忐忑不安又无奈痛苦地抱着病重的宝宝出了院,当晚宝宝高烧38.1度,赶紧口服头孢克洛,以及物理降温,之后的两天宝宝病情加重,什么也吃不进去,连奶粉和水都从口和鼻腔往出呛,饿得无力,渴的脱水,处于半昏迷状态,只能用棉花棒给他的小嘴蘸点水维持,我们联系儿研所,没有病床,送去急救,医生说处于中末期了,没救了,让我们抱回家,请问全天下有哪个做父母的原意放弃这个刚一岁的无辜的小生命,别的医院儿科也都没有床位,就这样,我的小宝贝就在急诊的楼道里躺了整整两天多,吃不进也喝不进任何东西,就连吞咽自己唾液的能力都没有,仅靠输液维持奄奄一息的小生命!



      7月30号的下午4点,我们终于把宝宝用救护车送到了八一儿童医院的无菌重症监护室,忍着心中的不舍与强烈痛苦看着医生抱走了他,希望医生可以挽留这个受尽了病痛折磨的小生命!

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                                                      医院的出院证明

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                                                    学校开具的贫困证明

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                                                      家庭经济状况证明

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                                                      家庭经济状况证明

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                                          贫困家庭病患儿童情况登记表

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                                          贫困家庭病患儿童情况登记表

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                                          贫困家庭病患儿童情况登记表

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                                                    申请人家庭情况表

  
      PICU的每日费用高达2000到3000多元,面对如此沉重的压力,我们多方借钱挽救自己的孩子!可是残酷的经济现实摆在面前,我们已经弹尽粮绝了!!我们做父母的不能眼睁睁的看着柔弱的小天使离开我们,帮帮我们吧,救救我的宝宝吧!!

8月10日北京晚报的报道:
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此求助信息转自施乐会,如果有爱心的人士想帮助他请点击链接到这里捐款帮助此人,里面有求助者详细信息和地址联系电话http://www.shilehui.com/AssistList/topic-4158.shtml

恒念弥陀 发表于 2010-9-19 10:03:35

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